Het alternatief was dat er een non-interventiebeleid ingezet zou kunnen worden, wat inhoudt dat er niet wordt ingegrepen op het moment dat er zich complicaties voordoen. Echter is dan wel de vraag, wanneer doen die complicaties zich voor? Vrijwel meteen na de bevalling? Mogelijkheden die werden besproken waren bijvoorbeeld het niet geven van sondevoeding bij voedingsproblemen. 
Maar het zou zomaar een paar maanden kunnen duren voordat er een complicatie optreed die dusdanig ernstig is dat het tot de dood zou kunnen leiden. 

Een ander scenario bij dit beleid zou kunnen zijn dat ons zoontje tijdens de bevalling in nood zou komen, waarbij niet ingegrepen zou worden. Wat alsnog inhoudt dat hij eerst moet lijden, in nood zou moeten sterven.

Dit zijn onmenselijke gesprekken over je nog ongeboren kindje. Waar ik 2 weken ervoor nog bezig was met de laatste details voor de babykamer, was ik nu gesprekken en strijd aan het voeren met artsen over het geluk en leven van mijn baby. 

We zijn, uiteraard met intens veel verdriet, naar België uitgeweken. Op eigen initiatief zijn we naar het UZ Gent gegaan, waar we een second opinion hebben aangevraagd. Aldaar heeft er wederom een batterij aan artsen naar de situatie gekeken. Ook heeft er een ethisch comité meegekeken, dat is verplicht in België. Zij waren het er unaniem over eens dat ons zoontje alleen maar tot lijden was veroordeeld als hij geboren zou worden. Zij hebben dan ook ingestemd met ons verzoek tot afbreking van de zwangerschap. 

Uit liefde voor Luke hebben we deze keuze gemaakt.

En was dit uiteindelijk ook de allerbeste keuze die we in deze afschuwelijke situatie hebben kunnen maken. We hebben ons artsenteam in Nederland hierover geïnformeerd, ook zij begrepen onze keuze volledig en gaven aan dat we de beste keuze hebben gemaakt.

Ik heb aan alle artsen in Nederland gevraagd of dit niet anders kan, uitgelegd hoeveel extra leed dit ouders geeft. Het feit dat je “illegaal” naar het buitenland moet voor dit soort kwesties. De taboesfeer die er omheen hangt.

Ik heb me suf gegoogeld naar ervaringen van mensen, maar die vond ik niet. Ik wilde dat ik ze had op dat moment. Ik had zoveel vragen en onzekerheden.
Ik kreeg de tip van de gynaecoloog: “Schrijf een boek of zoek de media op. De wet kunnen we niet veranderen. Maar er kan ruchtbaarheid aan worden gegeven.”
Ik voel een intens grote drang om dit te doen. Waarschijnlijk ook een onderdeel van mijn rouwproces.

Ik voel zo’n urgentie om hier iets mee te doen, om andere ouders dit leed te ontnemen of misschien iets te verzachten. Het taboe te doorbreken.

Hoe bizar is het dat alleen een ander kan en mag beslissen over het lot van mijn nog ongeboren kindje? En daarmee in het verlengde dus ook over mijn gezin? Wij als ouders hebben hier gewoon helemaal geen stem in. Dit moet veranderen. Ik wil daar verschil in gaan maken. Ik wil van mijn pijn en verdriet iets krachtigs maken, iets wat betekenis heeft voor vele anderen in de toekomst maar misschien ook voor het verdriet van anderen in het verleden.

Het zou fantastisch zijn als de wet uiteindelijk hierdoor aangepast zou worden. En mijn hart zou opzwellen en ontploffen van trots en liefde, dat dit dan aangewakkerd is door onze Luke.

Hij mag dan wel niet levend op deze aarde zijn gekomen, maar hij zal het verschil maken en bestaan zodat hij nooit zal worden vergeten.